PER ger bättre hälsa med egenrapportering
Patientens Egen Registrering (PER) är en internetbaserad e-hälsotjänst där patienten själv registrerar uppgifter om sin hälsa och sjukdomsutveckling inför vårdbesök på en reumatologmottagning. Patienten blir delaktig i sin egen vård och lär sig att följa och förstå sin sjukdom, vilket kan ge bättre och snabbare behandlingseffekt och bättre resultat av rehabilitering. Vårdmötet blir också bättre, i och med att patienten redan rapporterat sina uppgifter i PER.
På så sätt får vårdgivaren mer tid för patienten och kan diskutera det som känns viktigt. De som inte använder PER måste sitta och fylla i pappersformulär, vilket leder till tidsödande dubbelarbete och ett sämre vårdmöte.
Mer än 10 år efter det att PER infördes har tjänsten utvidgats till att gälla samtliga enheter inom den reumatologiska specialistvården.
PER har visat sig vara en rejäl tidsvinst i mötet mellan patient och vårdgivare och patienten får en helt annan insyn om såväl sin sjukdom som i sin behandling.
Nyttoeffekter
Genom att använda PER får patienten bättre insikt om sin egen hälsa och hur den kan påverkas i positiv riktning. Därmed bidrar PER till att patienten blir en aktiv medskapare av sin egen vård och behandling.
När rutinfrågorna har besvarats i PER och importerats till vårdgivarens beslutsstöd, använder vårdgivaren dessa uppgifter tillsammans med sina egna bedömningar och mätningar för diskussion med patienten om hur vård och behandling ska se ut till nästa besök.
“PER hjälper till att fånga upp omedveten kunskap som patienterna har om sin kropp och sin sjukdom”
– Reumatolog
Verksamhet-Kansliet för Svensk Reumatologiskt Kvalitetsregister, SRQ
Användare-Reumatiker och deras vårdgivare inom offentlig och privat vård
Behov och utmaningar
Patientens behov: Få verktyg att förstå mer om sin sjukdom, att med den kunskapen påverka sin sjukdom genom t.ex. förändrade levnadsvanor, förstå vikten av att följa ordinerad medicinering och rehabilitering.
Vårdgivares behov: Få underlag från patienten som förbättrar kvaliteten på vårdbesöket.
– Från början var utmaningen för patienterna att kunna registrera digitalt i en dator eller läsplatta, men det är numera ingen utmaning, säger projektledaren Ann-Charlotte Elkan.
– Men i en del fall är det fortfarande en utmaning att lyckas få läkarna att arbeta på nytt sätt genom att använda patienternas PER-registreringar.
Lösning och Funktion
PER är en tjänst för patienter som deltar i Svensk Reumatologis Kvalitetsregister SRQ. Med PER kan patienten ange sin hälsostatus och själv följa hur sin sjukdom utvecklas över tid samt vilka effekter som olika behandlingar har haft.
“Mötet börjar innan besöket” genom att patienten får ett eget internetbaserat beslutsstöd där patienten inför besöket registrerar sin hälsostatus och får stöd att i förväg tänka igenom i lugn och ro vad som bör tas upp under t ex läkarbesöket. Patienten fyller i validerade formulär som t ex EQ-5D och HAQ och besvarar frågor om vad man klarar av i sitt vardagliga liv, sin smärta, ömma och svullna leder samt livskvalitet.
För patienten: PER gör patienten mer delaktig, får tydligare information om sin vård, mer tid för samtal under sitt vårdbesök.
För läkare och sköterskor: När rutinfrågorna besvarats i PER så frigörs tid för övriga frågor och samtal under patientens besök och det blir ett bra stöd för den fortsatta behandlingen.
För reumatolog-kliniker: PER fungerar som verktyg för kvalitetsuppföljning, de kan mäta effekten över tid för den vård man levererar till sina patienter.
För forskningen: PER ger värdefulla data till kvalitetsregistret SRQ.
Patienten kan använda PER på två sätt:
I samband med besök hos sin specialistklinik, på en dator med pekskärm eller en läsplatta som finns i väntrummet.
Hemifrån, på sin egen dator eller läsplatta, genom att logga in på 1177/Mina Vårdkontakter.
Patienten kan använda PER hur ofta som helst mellan klinikbesöken för att följa upp sin sjukdomsutveckling.
Med PER kan patienten själv:
Rapportera hälsostatus som är relevant för sin sjukdom genom internationellt validerade PROMs (Patient Reported Outcome Measures) som exempelvis HAQ, EQ-5D, självskattning av svullna och ömma leder samt arbetsförmåga och rökvanor.
Följa upp sin sjukdomsaktivitet över tiden med en grafisk översikt samt specifika utfallsmått som skapas under varje klinikbesök.
Använda PER som ett “feed forward-system” inför varje specialistbesök, det vill säga i förväg skriva in saker som underlättar besöket.
Fördjupning i nyttoeffekter
För patienterna: PER gör patienterna mera delaktiga, får tydligare information om sin vård, mer tid för samtal under vårdbesök.
För läkarna och sköterskorna: När rutinfrågorna besvarats i PER så frigörs tid för övriga frågor och samtal under patientens besök och det blir ett bra stöd för den fortsatta behandlingen.
För reumatolog-kliniker: PER fungerar som verktyg för kvalitetsuppföljning, de kan mäta effekten över tid för den vård man levererar till sina patienter.
För forskningen: PER ger värdefulla data till kvalitetsregistret SRQ.
Utvecklingsprocess
PER har en lång historia: Professor Staffan Lindblad lanserade PER år 2004, då gjorde patienterna sina rapporteringar på reumatologen i Solna på läsplattor. Sahlgrenska i Göteborg hakade på och installerade PER på rullvagnar med pekskärms-PC. Sedan togs det fram en iPULS-certifierad kurs för PER som ledde till spridning till flera kliniker runtom i Sverige. Man lade även till en möjlighet för patienterna att göra sina registreringar hemifrån genom att logga in i PER via Mina Vårdkontakter. 2013 lanserades en ny version av PER, med en helt ny design, förbättrad användbarhet och möjlighet att köras på alla typer av datorer och läsplattor.
Nu finns versioner av PER på samtliga reumatologenheter.
Uppföljning
SRQ mäter hur PER används och antalet PER-registreringar som är kopplade till besök, det följs upp nationellt, regionvis och klinikvis. Det kommer även in synpunkter via telefonsupporten och under de utbildningar som SRQ genomför under besök på klinikerna. Ibland körs även workshops med patienter.
Kommunikation
SRQ reser runt till anslutna kliniker och pratar om användningen av PER.
Personliga möten är viktiga. Klinikerna berättar för sina patienter om PER via kallelsen till mottagningen, i vårdmötet samt foldrar i väntrummen.
Upplevda hinder: Mycket attitydfrågor, ibland svag ledning, personalomsättning.
Vad ska de kliniker som ska införa PER tänka på? Det behövs en tydlig och engagerad ledning och en PER-ansvarig på kliniken som medarbetarna kan vända sig till vid frågor. Den personen ska också hålla sig uppdaterad om tjänsten. Ha en nedskriven rutin hur kliniken ska arbeta med PER, vem som gör vad och tänk funktioner, inte personer.
Det är viktigt att vid start introducera läkarna om hur kvalitetsregistret fungerar och hur PER stöder evidens.
Att använda PER i mötet kan bidra till både patientnytta och minskad arbetsbelastning inom vården.
Även äldre patienter tycker PER är enkelt när dom väl har provat att registrera sig, exempelvis på en läsplatta.
Se till att all teknik är i ordning och testad från början, många blir otåliga om det krånglar.
En del kliniker vill använda PER för att kunna boka flera sjuksköterskebesök istället för läkarbesök, där så är lämpligt. Tänk då på att sjuksköterskebesök kanske inte redovisas i t.ex. kvalitetsindikatorer. När man börjar med sjuksköterskemottagning rapporteras inte det i statistik eller kvalitetsindikatorer. Då ser det bara ut som om antalet läkarbesök minskar i antal.
Många kliniker har problem med sina IT-avdelningar. Brandväggar kan vara inställda så att SRQ uppfattas som en osäker hemsida och därför blockeras. Det blir också problem när sjukhusens IT-avdelningar gör uppdateringar, i samband med det har det hänt att användarna inte kommer åt SRQ eller PER.
Vad hände sedan?
Sedan implementeringen av PER år 2004, hade datortjänsten år 2016 spritt sig till att gälla samtliga reumatologmottagningar, från sjuksköterskemottagningen till besök hos sjukgymnast och annan rehabilitering. De två enskilt största vinsterna har varit att man sett att man sparar värdefull tid där vårdgivarna mer direkt kan fokusera på patientens hälsoproblem, men det ger också en större delaktighet från patientens sida.
– Användningsområdena har ökat och man vinner rejält med tid i själva mötet, säger Ann-Charlotte Elkan. Det gör också att patienterna själva är förberedda och kan delta mer i samtalet eftersom man tittar på svaren tillsammans. Systemet sammanställer all information och gör det lätt att följa sjukdomsaktiviteten och se när det kan vara dags för nästa besök.
Fler språk, större samordning
På sikt är målet att kunna erbjuda tjänsten på flera olika språk, men också att olika enheter ska kunna dela information som loggats via PER med varandra.
I takt med att samhället utvecklar sig har man dock sett att de förutbestämda frågeformulären kan behövas uppdateras oftare för att på ett mer korrekt sätt spegla våra moderna livsstilar.
– Våra hem ser ju inte likadana ut som de gjorde för 10 år sedan, så en fråga som kanske handlar om hur en patient kan bada badkar kan vara helt oaktuell eftersom de flesta inte ens har badkar hemma längre, säger Ann-Charlotte Elkan, och tillägger att man med fördel också skulle kunna både förenkla frågorna, samt korta ned dem i mängd.
Teknik kan fallera
Ett annat problem man har stött på är när tekniken inte varit tillräckligt intuitiv eller användarvänlig och därmed snarare stjälpt än hjälpt inför vårdbesöket. Elkan säger att utloggningen i vissa fall inte varit tillräckligt tydlig vilket lett till att patienter som fyllt i frågeformuläret på vårdinstansen ibland fortfarande varit inloggade när nästa patient tar över läsplattan för att fylla i sina hälsouppgifter. Ur säkerhetssynpunkt kan detta ha väldigt allvarliga konsekvenser.
I fall där tekniken fallerar kan det också vara svårt att få tillgång till de sammanställningar som redan finns över en patients sjukdomshistoria.
Elkan säger att patienter är väldigt positivt inställda till användandet av PER och är plikttrogna i att fylla i formulären. Ibland kan det dock vara svårare att få med vårdgivare på tåget för att denne inte känner att han eller hon har tid och att det då krävs av vårdinstansen att tydligt förmedla att det är på det här sättet man jobbar.
– En annan utmaning är den stora personalomsättningen som vi har inom vården vilket betyder att man behöver se till att ny personal har tillräckligt med kunskap kring användandet av PER.
Lärdomar och tips
Upplevda hinder: Mycket attitydfrågor, ibland svag ledning, personalomsättning.
Vad ska de kliniker som ska införa PER tänka på? Det behövs en tydlig och engagerad ledning och en PER-ansvarig på kliniken som medarbetarna kan vända sig till vid frågor. Den personen ska också hålla sig uppdaterad om tjänsten. Ha en nedskriven rutin hur kliniken ska arbeta med PER, vem som gör vad och tänk funktioner, inte personer.
Det är viktigt att vid start introducera läkarna om hur kvalitetsregistret fungerar och hur PER stöder evidens.
Att använda PER i mötet kan bidra till både patientnytta och minskad arbetsbelastning inom vården.
Både läkare och patienter blir glada över att använda iPad, de tycker det är modernare.
Även äldre patienter tycker PER är enkelt när dom väl har provat att registrera, exempelvis på en läsplatta.
Se till att all teknik är i ordning och testad från början, alla har så lite tålamod om det krånglar.
En del kliniker vill använda PER för att kunna boka flera sjuksköterskebesök istället för läkarbesök, där så är lämpligt. Tänk då på att sjuksköterskebesök kanske inte redovisas i t ex kvalitetsindikatorer. När man börjar med sjuksköterskemottagning rapporteras inte det i statistik eller kvalitetsindikatorer. Då ser det bara ut som om antalet läkarbesök minskar i antal.
Många kliniker har problem med sina IT-avdelningar. Brandväggar kan vara inställda så att SRQ uppfattas som en osäker hemsida och därför blockeras. Det blir också problem när sjukhusens IT-avdelningar gör uppdateringar, i samband med det har det hänt att användarna inte kommer åt SRQ eller PER.
Tidslinje:
– 2004: Professor Staffan Lindblad lanserar PER på reumatologen i Solna där patienter fyller i frågeformulär på läsplattor.
– 2005: Sahlgrenska i Göteborg installerar PER på rullvagnar med pekskärms-PC.
– 2006: En iPULS-certifierad kurs för PER tas fram och tjänsten sprider sig till flera kliniker runtom i Sverige.
– 2009: Det blir möjligt för patienter att göra sina registreringar hemifrån genom att logga in i PER via Mina Vårdkontakter.
– 2009: PER finns på samtliga reumatologmottagningar
– 2013: en ny version av PER lanseras, med en ny design, förbättrad användbarhet och möjlighet att köras på alla typer av datorer och läsplattor.
Övriga länkar
Svensk Reumatologis Kvalitetsregister, SRQ http://srq.nu/ information samt filmer om PER
Health Stories, filmer om patienter som använder PER: http://healthstories.se
För generisk PER-tjänst, kontakta QRC Stockholm: www.qrcstockholm.se